小嬰兒哇哇墜地後，大部分家長可以期待小朋友的成長；大人們一邊拉著小手練習走路、聽可愛軟儂的牙牙學語，一邊想像未來可能可以成為總統或太空人，這真的是最最可愛的時候了（🥰）。
不過，誠實的說，任何成長都有想藏起來的那一頁。
尋常兒童成長都已經讓許多家長費心費力，好不容易才熬到小寶寶可以整晚入睡，一眨眼小孩就進入叛逆期，隨之而來的是孩子的升學壓力、求職就業困難、能不能穩定就業、找另一伴順利成家…雖然孩子們會說，這是自己的事，不要大人多嘴，但是不論如何做家長的在一旁陪伴成長，總是得瞻前顧後。
這麼一來，家長們每天不僅要扛起家計的努力工作、打理家事、費心教養、維持自己的人際社交、嘗試穩定家庭生活、平衡家族親戚互動等等。這當中除了金錢、時間、生活自由度等被犧牲，同時還有更多需要為孩子擔心的大小事，這是任何陪伴過小孩的家長都感同身受。
大家可以順利度過這段日子，回首時（或許還可以）帶著疲倦與微笑，通常是因為家長們可以為「小孩的成長」有明確的期待與期限。相信直到「孩子長大」的那一天，小孩終於可以為他自己生活負責了，家長就可以卸下心頭的重擔，自在過生活去。
家長面對特殊幼兒的成長特性
這裡來談一件比較嚴肅的事。這就是特殊兒童家長心中最煎熬的一塊「特殊兒童的成長」。
我們每個人都知道，人類是動物界裡，接受父母哺育幾乎算是哺乳類中時間最長的物種。有沒有曾經試想過，假如這個時間沒有期限，會變成什麼樣的狀態？
特殊兒童家長在很早的時間便碰觸了這個現實。
剛開始可能只是隱微的發現，小孩子長得好像慢了、哪裡怪怪的，那時候心中就已經有不妙的感受；直到真的檢查出狀況不好，需要早期療育之後，光是跟另一伴或家人，為孩子爭取接受早療的機會，就已經吵得不可開交、精疲力竭，更別說花時間安撫自己或調理自己的沮喪、震撼與挫折。
然而這一切只是開始，後面還得去面對更沉重的議題：早療當然可以讓孩子提升一定的能力，但是有些能力長出來需要非常多的時間，明顯的就是比其他孩子慢；更多是努力到一個時間之後，不得不承認，自己的孩子可能這輩子有一個天花板在他的某個發展狀態。即使塞了再多的醫療、教育、補習，可能都會有卡住的地方。
每個小孩都有強項和弱項，家長嘗試這麼說服自己。
可是特殊幼兒之所以會有診斷，特別是某些類型的障別，就是因為某些能力的成長天花板，明顯得比其他同齡的孩子矮了好大一截！
（※再次強調：這不是要大家放棄或灰心，而是每個孩子能力程度不一，有高有低。特殊幼兒也是，強項很強，甚至可能高於一般其他的孩子，但是弱項的程度真的不一，表現出來的樣子也不一樣。有些輕度受限制的能力，可以透過專業資源協助回復到一定程度、甚至跟尋常小朋友的能力差不了太多。詳細狀況需要專業人員評估與長期觀察，如何引導並看見孩子的優勢，正是促進孩子成長最重要的一個心理養分）。
在這些成長的日子中，光是頭幾年，就足以讓家長懸著心，一下欣喜若狂的感覺「應該會好」、一下搖頭頹喪的感覺「不會好」，一顆心在那裏懸著七上八下。 至於要不要思考「是不是真的就是只能到這裡了？」的感受之前，更多特殊兒童的家長會先去想「這樣是不是因為我放棄，反而沒辦法好起來？會不會再堅持一下就可以更改善？」
這段難受與無助，是一般人或撫養正常發展子女的家長很難想像或感受的。一般家長在教養時，有時已經需要相關專業協助，況且是特殊兒童的家長？每個孩子的特殊經驗是個別化且無法複製的，因此家長更需要額外的心理支持。
特殊兒童家長對於專業心理支持的困惑
通常特殊兒童的家長會遇到一個比較明顯的困境是：不確定到底要找誰討論這些煩惱。
詳細的協助資源，大家可以參考本網站中的「早期療育與他的治療師們」和「特殊教育與他的專業團隊」兩篇文章，讓家長大致知道不同專業之間，為什麼觀點會有點不一樣。
簡單的說，因為特殊幼兒的發展是複雜的，而家長是孩子非常重要的人，但是大部分的資源會關注在特殊幼兒身上，（甚至有很多家長會覺得花時間在跟專業人員討論自己，是浪費錢或時間的），因此就算好不容易與專業人員談話了，不論是家長還是治療師，多半還是繞著小朋友轉。
但我在工作時發現，困擾家長的問題，不僅單純只是特殊兒童教養的親職壓力問題；有更多時候是來自於家人支持與態度、夫妻關係生變、社會人際關係孤立、生涯發展停滯等，因為這些煩惱而衍伸出來的問題是全面性的，甚至影響到家長的身體健康與心理憂慮焦慮。另外，很多主要陪伴特殊兒童的家長，有時候也會疲倦，忍不住想如果自己的孩子不是這個狀況該有多好？接著又對自己這個想法感覺到罪惡感。
當家長、主要照顧者或特殊幼兒的生活系統不穩定時，就算外部資源如：特教老師、社工、治療師們對孩子不斷施以教育或治療，對於小朋友的幫助都是有限的。更多時候是家庭成人之間的情感糾葛，也會對小朋友的成長造成影響，最終進入一種雞生蛋、蛋生雞的困局。
這點對於一般兒童也是一樣的，家／家庭成員的狀況，對未成年的孩子來說，都有決定性的影響。
特殊兒童家長可找心理師諮詢的方向
下列是家長可以在找到心理相關背景專業資源時，進行討論的方向：
- 成為特殊兒童家長的心路歷程，面臨到的挑戰和煩惱。是否有很多情緒？是否感到莫名的罪惡感或憤怒？是否擔心被標籤或汙名化？如果陪伴到受不了，需要喘息怎麼辦？
- 在教養特殊兒童時，是否面臨到不清楚怎麼教養特殊教育兒童？哪些是小朋友在賴皮？哪些是可以堅持要求的？不清楚怎麼使用輔具來增強小朋友的能力？醫院或學校一大堆專業術語聽不懂怎麼辦？
- 討論究竟「障礙類別」的原因是什麼？會影響到什麼？到底會不會好？到底可以進步到什麼程度？
- 有哪些資源可以協助自己，喘不過氣該怎麼辦？家庭支持度不夠怎麼辦？學校裡面有誰可以幫忙？醫院或社區機構有哪些可以提供幫忙？
- 自己到底要怎麼跟特殊兒童培養什麼樣的關係？其他手足的親子關係該怎麼辦？
- 該怎麼跟家人合作尋求協助？該怎麼跟學校合作？老師會願意提供協助嗎？該怎麼跟其他專業人員合作？社工會提供我更多資源嗎？
- 其他讓家長煩惱的任何問題，包含個人困擾、婚姻煩惱、家庭紛擾、是不是有其他人際支持。
上述的問題都是正常的，許多特殊兒童的家長都會遇到這些難題與挑戰。 您可以先與生活周圍的人一起討論，與專業人員討論的差別在於，專業人員可以提供您更多元的觀點或看見盲點，進而拓展思考與選擇。
以上為特殊兒童家長需要的心理支持討論，假如您在尋求協助時，發現有些問題沒辦法問同一個專業人員，或者不方便問與實務現場的人員討論時，建議可以找跨領域專業人員，或者嘗試尋找不同專業背景的人討論後，再綜合整理，找出最合適自己的方向。
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站內參考資料：
早期療育與他的治療師們 – 哈米思 (heart-miss.com)
我的小孩需要早期療育嗎？ – 哈米思 (heart-miss.com)
特殊教育與他的專業團隊→預定後續上架
站外參考資料：
全國特殊教育資訊網 – 諮詢系統 (moe.gov.tw)→這裡可以向教育部簡易的詢問特殊教育相關問題，採用留言版的方式呈現。